23 de out de 2013

Contar ou não que tenho HIV: eterno dilema


Muito já conversei com amigos também soropositivos sobre o eterno dilema que ronda nossa vida: o de contar ou não que temos o HIV. E, além disso, para quem? Quando? Qual o melhor jeito? Como fazer para não assustar os outros e não nos machucarmos? E com a família, é melhor contar e poder contar com eles ou não preocupá-los? E entre amigos, qual escolher para dividir esse segredo? E no trabalho, na escola, na faculdade, devo contar? E numa ficada?  E se me apaixonei?  E se comecei a namorar, conto? E se descobri que estou com HIV no meio de um relacionamento, conto? Como?

Infelizmente – ou felizmente – não existe resposta pronta para isso. Cada um escolhe o momento certo de contar, se quiser e para quem quiser. Afinal não há uma lei que nos obrigue a isso. Mas é claro que cabe aqui – como em todas as relações humanas –  a lei do bom senso. E uma coisa que pode nos ajudar é tentar se colocar no lugar da pessoa em questão e pensar como você gostaria de ser tratado no mesmo caso.


Mas os casos são muitos... 

 

Outro dia me escreveu uma moça que acabara de se descobrir portadora do HIV e me perguntava se deveria ou não contar aos pais. Ela relatava num e-mail que só tinha até então contado a um amigo, que havia aceitado bem e estava dando-lhe apoio. Lembrei a ela que isso já tinha sido um belo passo. Dividir ao menos com uma pessoa. Pois guardar somente para si pode ser muito pesado.

Então, essa acaba sendo uma primeira dica: Dividir esse peso ao menos com alguém. Se num primeiro momento não pode ser alguém da família ou amigo, tente um grupo de apoio, um profissional da saúde, psicólogo, ou assistente social. Consulte o site do governo www.aids.gov.br para obter informações e endereços. Ou visite alguma ONG de apoio a HIV positivos em sua cidade (Alguns exemplos: Giv, Pela Vidda SP, Pela Vidda Rio, Vhiver BH, Gapa BS, Gapa Bahia)

Quanto a contar aos familiares, amigos, pais ou filhos, envolve geralmente duas questões. O receio de preocupá-los e/ou o medo de se sentir rejeitado. A aids é encarada hoje como uma doença crônica (e claro, como toda doença crônica, tipo diabetes, pressão alta, alguns caos de câncer, etc) exige cuidado, tratamento e pode levar à preocupação.  E o que ajuda, nesses casos, é se informar bem para poder passar informação ao outro e confortá-lo.

No relato da moça do e-mail, ela havia optado por não contar logo de cara aos pais, pois não queria preocupá-los.  Ela era uma jovem de quase 30 anos, graduada, ou seja, uma pessoa com acesso a informação e independente. Apesar disso se dizia ainda muito assustada com o diagnóstico. Ponderamos que, talvez, fosse melhor, sim, esperar um pouco para dar a notícia. Desse modo ela teria mais tempo de digerir tudo e, quando resolvesse contar, estaria mais fortalecida.

A questão da possível rejeição é ainda mais complicada.  Quando falamos de HIV estamos falando de um vírus infecto contagioso, que pode ter a ver com nossa sexualidade, nossa intimidade ou uso de drogas, por exemplo. Às vezes o HIV envolve outro segredo que não se quer revelar. O vírus leva, muitas vezes, à julgamentos morais ou preconceitos que podem nos magoar.

Já ouvi histórias de diversas situações, inclusive há depoimentos deixados aqui mesmo nesse blog. Pessoas que contaram a alguém e se sentiram acolhidas. Pessoas que se arrependeram de ter contado. Pessoas que se expõe pela causa. Pessoas que se isolam pelo medo do preconceito. Pessoas que só querem poupar a quem amam. Pessoas que carregam o peso sozinhas. Pessoas que precisam de um colo.

E é claro que com uma notícia dessas é muito bom poder contar com um colo. E vale lembrar o quanto o apoio da família e amigos pode nos fazer bem. E que em muitos casos é o que vai nos amparar. E aqui também vale se colocar no lugar do outro. E se fosse sua filha que tivesse descoberto a tal doença, sua melhor amiga, seu tio, seu avô? Você preferia que ela/ele te contasse ou não? Ficaria feliz com a oportunidade de poder acolhê-lo?  Como lidaria com isso?


Repose, oil on canvas, 1911 de  John Singer Sargent.
Foto tirada no Museu de Arte de Washington

16 comentários:

  1. maravilhosas reflexões, Valéria. me orgulho de conhecê-la.

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  2. Nossa, só em ler já me arrepia e vem o seu livro em mente (Depois Daquela Viagem).

    Tento me colocar no seu lugar para TENTAR saber o que sentiu com tudo que viveu.

    Mas saber que hoje está se tratando, leva sua vida da melhor maneira possível, ajudando direta e indiretamente as pessoas, só me faz ter a certeza que és iluminada.

    Beijo grande.

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  3. Prezada Valéria,
    Tenho uma irmã que é absolutamente sua fã. Ela se encontra muito doente. Procurei seus contatos para poder pedir um autógrafo seu, mas não consegui nem email de empresário ou algo parecido.
    Acho que seria muito importante para a recuperação dela lembrar de que além de excelente escritora, seus textos tratam de superação na vida, é exatamente isso que ela esta precisando. Gostaria de falar melhor do caso. Sei que é incomodo fazer esse tipo de pedido aqui, mas não vi muitas alternativas para ter contato.
    Deixarei meu email no final do meu comentário.
    Agradeço desde já.

    Eugênia

    geniabr@gmail.com

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  4. ¡Hola Valeria!. ¿Me recuerdas?. Hace algunos años te escribí a tu correo, el cual tuve el honor que contestaras y me dio mucho gusto. Habló para saludarte y agradecerte de nuevo. Yo leí tu libro por primera vez cuando iba en la secundaria y me sentí muy identificada contigo, te sentí como una amiga, a pesar de que no me conozcas y que no tengamos muchas cosas en común. Y ahora, cada que vuelvo a leer esas lineas, vuelvo a sentir lo mismo, leo tu libro con tanta pasión, que a veces lo llamo "mi amuleto de la suerte" ya que cada que termino sus páginas, vuelvo a nacer. Es inexplicable lo que siento.
    Gracias a ti, empecé el placer por la lectura, he leído mucho desde entonces. Actualmente leo un libro llamado "Bajo la misma estrella" de John Green (En español) y me recordó a ti, pues el personaje principal desea conocer a su escritor favorito, lo cual es mi caso.
    Como te mencione en ese correo de hace algunos años, mi máximo sueño es conocerte, ir a Brazil y conocerte. Cuando viniste a México yo no tenía la fortuna aun de haber leído tu libro, si no hasta unos meses después. Aún así, espero poder conocerte algún día.
    Actualmente tengo 19 años y estudio Enfermería en la UNAM y debo agradecerte porque libros como el tuyo ayudan a personas de nuestra área médica a sensibilizarse, y a no olvidar que los pacientes, son personas. Que de igual manera podemos atender a un vagabundo de la calle, como si atendieramos a nuestros padres.
    Es una fortuna que hayas inmortalizado una parte de ti en hojas de papel, puedo inspirarme y tomar fuerzas cada que tomo "¿Por qué a mí?" y lo leo.
    Muchas gracias. Espero que estés bien. O mejor dime ¿Cómo estás? ¡Te admiro mucho! y no creo que deje de ser así.
    Perla Gpe. G.Z.

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    1. Qué hermosas palabras, Perla! Me conmovió mucho.
      Me siento muy honrada de que mi libro sea para usted como un “amuleto de la suerte”.
      Le deseo éxito en sus estudios y que sea una buena enfermera para sus pacientes .
      Siempre es bueno saber de México, un país que tiene un lugar especial en mi corazón.

      Besos,
      Valéria

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  5. Oi Valéria. Tudo bom? Como tem andado? Bem, primeiramente quero te parabenizar pela ótima escritora que é, por ser simples e real. E contar também o quão importante sua história foi pra eu. Minha irmã pegou seu livro emprestado na biblioteca em 2003, adorou e me deu pra ler. Só que na época eu era muito menino e não lia tão rápido e o prazo de entrega era de uma semana, tive que devolver sem ler. Depois daquela viagem pela metade, uma outra aluna pegou o livro e a vaca sumiu no mundo com ele, dá pra acreditar? tudo bem, o livro é maravilhoso, mas eu ainda não tinha terminado de lê-lo. Pois bem, dai em diante eu procuro o seu livro com muito afinco em todas as bibliotecas, e nas lojas de São Gonçalo e toda vez que eu encontro não tenho dinheiro pra comprar, a vida é dura. Só que ontem, depois de 10 anos, eu consegui encontra-lo na internet e baixei (acho que não é pirataria, só queria lê-lo) e ja acabei.

    Pois bem, você ficou na minha cabeça por 10 anos, e em todas as conversas que eu tinha sobre o HIV eu citava você, por ser a minha prova viva, e a minha vontade de descobrir. Eu amei o livro, e eu sinto muito por você ter passado e passar por tudo isso. Embora eu saiba que você conseguiu dar a volta por cima e a doença seja apenas um detalhe seu. Você foi muito corajosa ao escrever sua história e mostrar pra nós como uma pessoa com essa doença realmente vive. Seu livro vai ficar baixado no meu celular e eu o lerei outras vezes.

    Muito obrigado mesmo, e mas uma vez sinto muito por você. Mas espero que você ainda continue lutando e aproveitando a vida, porque você sempre fez isso, sempre foi forte. E quero te dizer também que meu maior orgulho em contar a sua história aos meus amigos é dizer "E ELA AINDA TA VIVA!" por sempre lembro de você onde quer que esteja, e torço pra estar tudo bem. Falei de mais? aaaah, é que eu sempre sonhei com você e seu livro e agora que eu o tenho (pirata rs), to mas feliz ainda. É o melhor livro nacional que eu ja li, posso te garantir isso.

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    1. Ricardo, obrigada por suas lindas palavras. Fico muito feliz que você tenha conseguido ler o "Depois daquela viagem", ainda que pirata. Eu torço muito para que, um dia no nosso país, todo mundo tenha acesso aos livros. Seja pelas bibliotecas, ou a um preço mais acessível. Assim ninguém precisaria piraterar livros na internet. O trabalho dos escritores estaria preservado e o direito de ler das pessoas também! Beijos e se cuide e continue lendo muito!

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  6. Li seu livro há uns 15 anos e nunca me esqueci da história. Hoje vim procurar na net se ele ainda agrada aos jovens de hoje, pois quero dá-lo a uma sobrinha de 14 anos. Fico muito feliz em saber que sua história ainda faz sucesso depois de todos esses anos. Amei seu livro!
    Um grande abraço

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  7. Olá, tudo bem? Me chamo Giovana, moro em Ibaté, uma pequena cidade do interior do estado de SP, tenho 16 e a bibliotecária da minha escola, me indicou seu livro, sua história, gosto de histórias assim, de superação, de emoção, e li seu livro em 3 dias, simplesmente amei! Aprendi muito! Parabéns por toda sua força, por toda sua luta! Beijos!

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  8. Valeria, concordo com você. É muito importante dividir com alguém no primeiro momento. Tive a sorte de possuir irmãos maravilhosos com quem dividi a minha angústia e certamente nos unimos ainda mais pelo amor. Além disso, um tempo de análise serviu pra também organizar as ideias e me reorganizar mentalmente. Hoje namoro a quase um ano, tenho uma vida feliz, com amigos verdadeiros e uma família extraordinária, que me apoia e incentiva e aprendem muito comigo, porque não faço do vírus o centro da minha vida, mas somente parte dela. Aliás, uma pequena parte! A lição que deixo é que todo relacionamento que possa ser nutrido pelo amor nunca acaba. Então não precisamos sentir medo em dividir situações sensíveis com aqueles que mais amamos. Com o tempo, o medo acaba e a gente se inclina a felicidade mais uma vez. Viver com uma doença crônica não é o fim do mundo, mas conviver com o preconceito sim. Portanto, espero que a cada dia as pessoas saibam que o respeito e o carinho são infinitamente os melhores sentimentos a qualquer ser humano com ou sem HIV, e que a rejeição e discriminação são as piores formas de lidar com essa situação

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  9. Agradeço ao seu comentário. É muito bom poder enriquecer esse tema com diferentes depoimentos.
    Abraços, Valéria

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  10. Valéria, primeiramente, gostaria de te parabenizar por seu trabalho como escritora e como ser humano. Não deve ser fácil passar por tudo o que passou. Li seu livro "Depois Daquela Viagem" por duas vezes e mesmo assim ainda teria muitas dúvidas em como é ter o vírus do HIV. Tenho 20 anos e por incrível que pareça, ainda não tive minha primeira relação. Mas vivo em uma cidade que possui muitos casos de portadores do HIV e na estatística por Estado, o Rio Grande do Sul (estado em que resido) é o que mais registra casos de Aids. Em seu livro você relata que tinha o sonho de mudar o mundo quando era pequena e na sua passagem pelo seu curso no exterior você diz que uma pessoa tem poder de mudar uma cultura. Eu sei pode ser impossivel e uma ideia maluca, mas eu quero ajudar e quero mudar o mundo. Talvez eu não mude ele por completo, mas mudar o pensamento dos habitantes da minha cidade e do meu estado já é uma grande vitória. Por mais que seja difícil de acreditar em pleno século XXI, algumas pessoas não sabem o que é ter de fato AIDS. Muitos sabem da doença, sabem do risco de morrer, sabem o tratamento médico, mas não sabem o que acontece com o psicológico de um portador do vírus, tanto que não sabem como ajudar alguém que possui o HIV. Quero mostrar para as crianças, adolescentes, jovens e adultos, a importância do uso do preservativo, que a AIDS não é brincadeira, que não podemos "relaxar" fingindo que o HIV não existe, mas quero enfatizar principalmente que o portador desse vírus DEVE ter uma chance de viver normalmente e que este deveria ser acolhido pela sociedade, não da forma "coitadinho dele", mas da forma " Ele é um ser humano e como eu possui diferenças e merece ser digno de meu respeito" . Sou aluna da FURG (Universidade de Rio Grande), graduanda do curso de letras português-espanhol e professora de alunos com deficiência. Quero fazer um projeto que alcance escolas. Quero como ser humano ajudar, alertar, mas a cima de tudo quero conscientizar. Gostaria de lhe pedir ajuda para eu colocar no papel este projeto, pois tenho dúvidas em como posso começar . Mas desde já lhe agradeço pela sua ajuda com o seu livro, pois com ele, abri a minha mente como profissional na área da educação e como ser humano.
    Meu contato: suelen.veleda@hotmail.com
    Aguardo resposta.

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  11. Oi, Valéria!
    Minha mãe leu seu livro em 2000, quando eu tinha apenas 3 anos. Em 2009 ela me deu e então pude conhecê-lo. Nossa! Eu amei! Amo sua história, sua coragem, seu trabalho social. Fico feliz por você ter superado tudo o que viveu e ter conseguido levar uma vida comum até hoje. Me identifiquei bastante com cada capítulo de Depois daquela viagem. Acho que é porque tenho uma pequena deficiência. Sou monocular, tenho microftalmia de nascença e uso uma prótese no olho direito. Nessa minha pequena caminhada passei por algumas dificuldades e limitações, principalmente a prática de alguns esportes. Além disso tive que encarar o preconceito. E seu Livro me ajudou bastante, principalmente nessa parte de superação, a qual terei sempre seu nome como exemplo! Obrigada por ter escrito esse livro. Espero que viva mais 100 anos e possa ajudar sempre mais e mais pessoas! Abraços, sua maior fã, aqui de Recife!

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  12. Há que ironia do destino encontrá-la Valéria, Me pergunto! Quantas histórias de vida você já não leu? Aminha é mais uma, dentre milhares... Talvez você nem chegue a ler este meu comentário, mas ainda acredito que da mesma forma irônica que a encontrei, minha historia chegará até seu prestigiado conhecimento.

    Começo a historia lá no ano de 2006, jovem com 20 anos, ajudava meu grande amigo promover festas gls em uma cidade de Santa Catarina, distante em torno de 3 horas onde residiamos. A festa era muito esperada por todos, já que acontecia uma única vez por mês. E nestes megas encontros conheci um menino, simples... Mais novo que eu, muito transparente e inocente. Sempre dava uma escapada para poder me ver durante o dia, onde sempre era corrido e organizavamos todos os preparativos para o evento que sempre sediava-se aos sábados a noite.
    Após um dia virado, estava super cansado, bem como meu amigo, já nos acomodando para seguir viagem logo bem cedo em torno de 7:30 e meia da manhã eis que surge este menino pendurado da porta do carro com um presente bem embrulhado destinado a minha pessoa, surpreso agradeci, trocamos algumas palavras dentre elas uma frase dita por ele que jamais saiu da minha memória. - Este livro, é um presente de coração... Li ele, e sei que vai gostar e sempre guarde ele. E dali seguimos viagem, ao abrir o presente e ler o verso do livro meu amigo percebeu minha reação e indagou o motivo daquele livro, o que estava o menino querendo dizer? Fiquei perplexo, mas também aliviado pois apenas ficávamos e não tivemos relações sexuais, mas mesmo assim não saiu da minha cabeça o porquê daquele livro... DEPOIS DAQUELA VIAGEM... Alguns exames repetidos após este episódio, e nada constatado para alivio meu. Em 2012 sintomas horríveis, febres... Falta de apitite, manchas pelo corpo, vamos consultar o pai google... Aí sim, o medo veio... Será? Tomado coragem fiz o teste de Hiv, e para a eliminação de meu sossego até os dias de hoje, estou contaminado por um descuido meu, infectado por um rapaz que veio passar férias no Brasil, que deixou-me como presente um livro, UM AMOR PARA RECORDAR. Hoje os dois livros habitam minha estante, olho para eles e me pergunto, : - o que ambos queriam dizer? E como poderia isso? Épocas diferentes e sem nenhum vínculo! Mas todo um sentindo. Fora eu que não soubera interpretar? Não sei! Apenas sei que ali estão as provas que não foi um sonho... E hoje não tenho contato com nenhum deles, sigo meu tratamento, eu e meu médico. ESTOU A DISPOSIÇÃO PARA CONTATO... Peratto51@hotmail.com

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  13. Valéria, sua vida é um ótimo exemplo, sei que você já sabe disso!
    Seu livro, Depois Daquela Viagem, é maravilhoso!
    Espero que você tenha uma longa vida e que continue ajudando pessoas que desistem da vida logo após saber da doença!
    Boa sorte!

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  14. Valéria, descobri ser soropositivo há 15 dias. Estou ainda numa fase bastante difícil, de luto e digestão de todo o filme que passa pela nossa cabeça. Contei sobre isso para 4 amigos que me acolheram e essa semana começo a psicoterapia que eu acredito que vai me ajudar a viver melhor. Estou com medo porque eu ainda penso que qualquer manifestação diferente do meu corpo eu posso estar morrendo. Mas depois que te conheci, descobri em você a força que eu precisava e continuo precisando pra tocar o barco. Obrigado por ser meu impulso para a vida.

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